Begrip en flexibiliteit: dé sleutelwoorden bij cvs of fibromyalgie

Aandoeningen als het chronischevermoeidheidssyndroom (cvs) en fibromyalgie mogen dan ‘onzichtbaar’ zijn, ze hebben wel een grote impact op je privé- zowel als op je beroepsleven. Toch is een job haalbaar – met een flinke dosis begrip en flexibiliteit van je werkgever, zegt arbeidsconsulente Tine Van de velde.

Fibromyalgie en cvs worden vaak in één adem genoemd. Wat is het verschil tussen de twee?

Tine: ‘Beide aandoeningen hebben inderdaad veel raakvlakken. Bij cvs is het hoofdkenmerk vermoeidheid. Het gaat om een onverklaarde vermoeidheid die langer dan zes maand aanhoudt en niet verdwijnt door te rusten. Bijkomende symptomen zijn concentratiestoornissen, keelpijn, spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn …’

‘Bij Fibromyalgie daarentegen is onverklaarde pijn in je hele lichaam het hoofdkenmerk. Het pijnmechanisme in de hersenen is namelijk verstoord. Zelfs een gewone streling kan dan onaangenaam aanvoelen. Door de pijn slapen mensen met fibromyalgie slecht en raken ze vermoeid. De symptomen van cvs en fibromyalgie lopen dus voor een deel gelijk. In bepaalde gevallen komen de twee aandoeningen ook samen voor bij één persoon.’

Zijn cvs of fibromyalgie te genezen?

Tine: ‘Wetenschappers zijn er nog niet helemaal uit wat de oorzaak is van de aandoeningen. Er bestaat met andere woorden ook nog geen medicijn of therapie die de aandoeningen volledig geneest. Meestal komt het erop aan te leren omgaan met die beperkingen. Jonge vrouwen moeten soms hun kinderwens opbergen, grootouders moeten zich er vaak bij neerleggen dat ze geen energie hebben om een dagje op stap te gaan met de kleinkinderen.‘

‘Zelfs je normale dagelijkse leven wordt beperkt. Gewoon naar een drukke supermarkt gaan, kan al uitputtend zijn of een pijnaanval uitlokken. Mensen die lijden aan cvs of fibromyalgie moeten dus afscheid nemen van het leven zoals ze het kenden, en leren tevreden te zijn met wat ze wel nog kunnen. Bij sommigen lukt dat vrij goed, voor anderen is dat een levenslange strijd. De gevolgen van deze “onzichtbare aandoening” mogen dan uiterlijk niet waarneembaar zijn, psychologisch is de impact niet te onderschatten.’

Kun je de symptomen wel wat verzachten?

Tine: ‘De klachten verminderen vaak als je je lichaam goed verzorgt: voldoende slapen en bewegen, gezond eten, spanning en stress vermijden. Afhankelijk van je symptomen kun je daarnaast nog kinesi- of bewegingstherapie volgen, en bij fibromyalgie worden soms pijnstillers voorgeschreven.’

‘Het probleem bij die pijnstillers is dat er gewenning optreedt, waardoor je steeds hogere dosissen moet innemen. Je activiteiten afstemmen op hoe je je voelt, is dus efficiënter. Psychologische begeleiding of gesprekken met lotgenoten kunnen je mentale welzijn dan weer bevorderen. Je begrepen voelen is heel belangrijk.’

Kun je nog een carrière uitbouwen als je cvs of fibromyalgie hebt?

Tine: ‘Bij werknemers die leren om hun lichaam aan te voelen en een goede balans vinden tussen rusten en werken, lukt het vaak wel. Als is het wel zo dat veel mensen maar halftijds kunnen werken, en bepaalde jobs fysiek niet meer mogelijk zijn. In elk geval is het cruciaal dat de werkgever begrip toont. Als die daartoe niet bereid is, wordt het moeilijk. Kan de werkgever flexibiliteit en begrip opbrengen, dan is er veel mogelijk. ’

Hoe helpt Divergent werknemers met de aandoeningen concreet?

Tine: ‘Bij werknemers die een nieuwe job zoeken, testen we via stages uit welke belasting hun lichaam nog aankan: hoeveel uur kunnen ze werken zonder dat hun levenskwaliteit er volledig bij inschiet? Als je in je vrije uren geen dingen meer kunt doen die je energie geven, komt er vroeg of laat een moment waarop je niet meer recupereert en werken niet langer haalbaar is.’

‘Bij mensen die hun job hervatten, gaan we vooral de werkgevers informeren zodat ze beseffen wat de aandoeningen precies inhouden. Hoe kunnen ze begripvol met de werknemers omgaan zonder betuttelend over te komen? We hameren ook op een goede communicatie. De werknemers moeten kunnen aangeven wat haalbaar is voor hen qua takenpakket.’

‘Vaak raden we aan om de opdrachten te verdelen in drie categorieën, die elk een kleur meekrijgen: lichte taken groen, iets zwaardere opdrachten oranje en de echt zware taken rood. Op slechte beperken de werknemers zich zo veel mogelijk tot de groene, op goede dagen kunnen ze meer rode taken uitvoeren. Al blijft het belangrijk om ook op goede dagen voldoende af te wisselen tussen lichte en zwaardere taken. Een hele dag repetitieve handelingen uitvoeren kan ook een opstoot van klachten uitlokken.’

Stuit zo’n ‘voorkeursbehandeling’ niet op onbegrip bij de collega’s?

Tine: ‘Als je niet voldoende communiceert met de collega’s bestaat dat gevaar inderdaad. Ook al zijn cvs en fibromyalgie al sinds 1992 erkend door de WHO, toch bestaat er nog wat wantrouwen tegenover deze syndromen. Ze worden regelmatig bestempeld als psychosomatisch. Het zijn dan ook aandoeningen die niet zo zichtbaar zijn als bijvoorbeeld een gebroken been. Als iemand moe is of pijn heeft, is dat niet altijd merkbaar.’

‘De ene patiënt is ook de andere niet. Waar de ene met voldoende ondersteuning nog een fulltime job aankan, is bij de andere totaal geen sprake meer van werken. Dat roept soms vragen op in de omgeving. Zijn die laatsten dan “plantrekkers”? De symptomen kunnen bovendien variëren qua intensiteit. De ene dag kan de werknemer veel aan, de andere niet.’

‘Dat alles maakt dat mensen met cvs of fibromyalgie vaak op onbegrip stuiten. Terwijl uit onderzoek net gebleken is dat mensen die begrip ervaren zich minder vaak ziek melden. Vandaar dat we er een punt van maken om ook de collega’s mee te betrekken in het verhaal.’

‘De collega’s hebben trouwens vaak zelf belang bij de veranderingen die de werkgever doorvoert voor werknemers met cvs of fibromyalgie. Dikwijls zijn de pijnpunten die die laatsten aan het licht brengen ook aandachtspunten voor de rest van het personeel. Ook zij hebben baat bij een betere planning van de werkschema’s, het inlassen van pauzes, het inplannen van opvolgingsgesprekken, de aankoop van ergonomisch materiaal …’

Staan de werkgevers open om medewerkers met cvs of fibromyalgie een kans te geven?

Tine: ‘Als het gaat om werknemers die al in dienst zijn, meestal wel. De werkgevers hebben hen aangenomen omdat ze over vaardigheden beschikken waar de organisatie baat bij heeft. De aandoening is dan van ondergeschikt belang.’

‘Werkgevers overtuigen om een nieuwe werknemer met cvs of fibromyalgie aan te nemen, is soms moeilijker. Het is dan aan ons om de aandoening te kaderen en aan te tonen dat een job perfect mogelijk is als er wat flexibiliteit is. Natuurlijk zal dat sneller gebeuren als het gaat om een job waar minder kandidaten voor zijn. Maar bij een deeltijdse jobs bijvoorbeeld kan het geruststellend zijn voor de werkgever om te weten dat een werknemer niet meteen extra uren zal willen.’

‘Vaak ook kunnen we werkgevers overtuigen om iemand aan te nemen na een geslaagde stage. Zo krijgt de werkzoekende de kans om te tonen dat hij meer is dan zijn aandoening en wordt het duidelijk dat het mogelijk is een systeem uit te dokteren waar beide partijen zich goed bij voelen.’